Invité de la commission le 21 octobre 1995, le sociologue Daniel Defert, fondateur de Aides et ancien membre de la Commission mondiale du Sida de l'OMS (de 1989 à 1994) nous a proposé, après un rapide état des lieux de la pandémie , un renouvellement positif de la problématique "VIH et droits de l'homme". Le texte qui suit est une synthèse de son intervention publiée sous la responsabilité du Cahier médical, la transcription in extenso de cette conférence étant disponible pour ceux qui la souhaitent.

Plusieurs épidémies en une
D'après l'OMS, il y avait, à la mi 1995, environ 20 millions de personnes touchées par le virus du Sida dans le monde : ce chiffre n'est qu'une estimation car pour des raisons à la fois techniques et éthiques seuls les cas de maladie déclarée sont répertoriés. Ainsi en France, il y a 30 000 cas de sida déclaré pour un nombre estimé de 100 000 séro-positifs et 40 000 personnes suivies à l'hopital. On parle désormais de "pathologie VIH", puisqu'en cas de séropositivité connue, il y a déja suivi médical.
Cette épidémie mondiale en comprend en fait plusieurs, liées à divers modes de transmission, impliquant des mesures de préventions différentes. Pour la France, il y a ainsi 4 épidémies différentes : la première, apparue d'abord dans les centres villes, chez les homosexuels masculins; une autre qui concerne les utilisateurs de drogue par voie intra-veineuse, touchant notamment la périphérie parisienne et le sud de la France; une épidémie de transmission hétéroxuelle proche du modèle africain dans les DOM-TOM; enfin, une épidémie iatrogène liée à la transfusion sanguine.
Aujourd'hui, les pays développés ne comprennent que 15% des cas (et 92% des dépenses de traitement et de prévention). 80% des personnes atteintes et 90% des enfants touchés vivent en Afrique subsaharienne. L'Afrique de L'Est -jusqu'à 26% de la population contaminée dans certaines régions- est touchée dans la collonne vertébrale de son économie, 80% des malades ayant entre 15 et 45 ans. Les femmes sont touchées plus précocement que les hommes, et un ensemble d'interdits traditionnels et de difficultés économiques empêchent de protéger les enfants de 5 à 15 ans, que les Africains appellent "la fenêtre de l'espoir". L'épidemie est aggravée par les guerres et les déplacements de populations.
L'Afrique de l'ouest est moins touchée, mais l'épidémie s'y développe et 8% de la population d'Abidjan est déja atteinte. L'information est déficiente sur le Maghreb et le Moyen orient où la transmission d'homme à homme est plus visible que dans les pays d'Afrique sub-saharienne, mais la contamination fémine en forte croissance (de 17% en1989 à 33% en 1995). D'après un médecin marocain, le risque majeur pour les femmes semble être le mariage, de plus en plus précoce.
L'Asie du Sud et du Sud Est est la région la plus peuplée du monde et c'est là que l'épidémie parait à l'aube du XXIème siècle la plus virulente. Son épicentre est l'Inde, où 2 millions de personnes sont contaminées. 50% des prostituées de Bombay sont touchées, et les grandes voies de désenclavement de l'économie sont autant de routes pour le Sida : les routiers, leurs familles et relations de passage représentent actuellement un réseau de 6 millions de personnes vulnérables. En Chine, l'épidémie flambe dans le Yunnan, proche du Triangle d'or, où l'usage de l'héroïne est répandu, et la région de Canton. On se demande aujourd'hui comment la Chine, mal équipée en structures sanitaires et éducatives, fera face demain à une explosion probable.
Les régions les plus développées du Pacifique-Sud (35 000 cas en 1994), de l'Amérique du Nord (1 500 000) et de l'Europe (560 000) constituent l'ensemble le moins touché, avec un accroissement de la transmission hétérosexuelle, alors que la transmission homosexuelle se stabilise et que celle des toxicomanes régresse. Le traitement de l'épidémie est disparate en Europe de l'Ouest et très déficient en Europe de l'Est où se cumulent les divers problèmes sociaux favorisant l'épidémie et les mesures discriminantes.
L'Amérique latine et les Caraibes sont extrêmement touchées, avec un million de cas pour la première et le taux de contamination le plus élévé du monde pour les secondes. Là encore, le contexte est déterminant : MST non traitées, misère, dictature, guerre civiles, migrations, sont autant de facteurs favorisant la transmission.

Sida et discriminations
Cette brève cartographie de la pandémie nous indique une affinité particulière de la maladie et des discriminations, conjoncturelles et structurelles . L'épidémie se répand chez des gens qui présentent un déficit de statut, à la fois culturel, économique et légal, tels les homosexuels, les usagers de drogues, les prostituées, les détenus. Le déficit statutaire des femmes est un problème majeur en Afrique pour faire face à l'épidémie : mariées précocement, elles ne peuvent ni imposer le préservatif à leur mari, ni lui poser des questions, et n'ont accès ni à la prévention, ni aux soins, ni à l'information. Dans la plupart des pays, les minorités nationales n'ont pas accès à la prévention et à la sécurité sociale et l'illégalité de l'usage des drogues ou de l'homosexualité et les tabous à leur encontre sont des freins à la prévention. On a pu constater ce type de problème en France où le retard à l'application de mesures projetées dès février 1985 (publicité pour les préservatifs , mise en vente libre des seringues) n'a été effective qu'un à deux ans plus tard, privant ainsi de nombreuses personnes de l'accès à la prévention. En prison, le déni de l'existence de pratiques contaminantes, la crainte de la discrimination et les préjugés des détenus eux-mêmes sont autant de freins à la prévention et au traitement.
De nouvelles discriminations sont de plus induites par les réponses politiques apportées à la maladie. Traditionnellement, la réponse aux épidémies consiste à isoler les gens atteints ou supposés tels à violer leur vie privée. Jusque récemment en Suède, les séropositifs étaient ainsi contraints de communiquer les noms de leurs partenaires sexuels. Les discriminations au nom de la santé publique font partie des réflexes traditionnels, et les codes sanitaires n'ont pas été dépoussiérés. De nombreux pays interdisent l'entrée aux personnes séro-positives, dont les États Unis d'Amérique, les pays du Golfe, la Bavière, Taiwan... Dans beaucoup de pays, volontairement ou non, on abandonne les détenus au risque de contamination.

Ces mesures discriminatoires sont contre-productives , comme on le constate pour les stratégies de dépistage : un test négatif peut masquer une contamination récente, et le test n'a de sens que si l'individu le fait au moment où l'on pense avoir pris un risque, et non s'il est imposé selon un calendrier administratif. Le filtrage aux frontières est une mesure sécuritaire fantasmatique, sauf à interdire tous les voyages : il y a plus de Français qui ont été contaminés aux USA qu'en rencontrant des Africains en France ...Le fichage informatique des séropositifs, en Russie, conduit beaucoup de gens à fuir le dépistage.
Les stratégies discriminantes appliquées traditionnellement pour les maladies infectieuses sont donc inopérantes, à la fois parce que le Sida est en train de devenir une maladie chronique, et parce que 97% de la transmission est liée aux comportements individuels : il n'y a donc pas de mesure qui puisse arrêter l'épidémie si les individus n'y adhèrent pas.

Droits et santé : un défi
Face à ces discriminations, faut-il prévoir des lois nouvelles? Il semble au contraire que ce sont les droits positifs prévus par de nombreuses conventions internationales, dont le droit à la santé, qui doivent être mis en avant d'emblée, car le Sida est certainement la première épidémie où l'on peut et doit concilier le respect de l'individu et la santé publique. L'accès des détenus à une médecine indépendante de l'administration pénitentiaire, l'amélioration du statut des femmes, des homosexuels ou des prostituées, représentent des conditions de lutte contre la maladie. La "scène primitive" de l'épidémie, son repérage très précoce dans les milieux homosexuels américains, l'a d'emblée associée à la fois à un contexte de discrimination, mais aussi à des luttes politiques pour le respect de la vie privée .
On voit ainsi se mondialiser, dans la carence des réponses politiques, une initiative associative qui a puisé ses modèles dans les réponses apportées par le mouvement homosexuel américain et qui contribue à la diffusion des droits de l'homme. L'initiative associative, notamment par les plus exclus, devient un pilier de la lutte contre le Sida. Les prostituées de Soweto, les travestis de Bangkok ou les veuves séropositives des villages ougandais défendent des droits totalement nouveaux dans ces sociétés, qui sont fondamentaux au-delà de l'épidémie. De la même façon, pour faire face à l'épidémie dans les prisons, on s'aperçoit qu'il faudrait reconnaitre aux détenus davantage de droits, à l'intimité sexuelle et médicale notamment, voire encourager des pratiques de co-conseil pour éviter les pratiques discriminantes par les détenus eux-mêmes.

Le grand évènement dans l'histoire du Sida est ainsi le passage du paradigme "isoler et contraindre" à celui de "coopérer et éduquer". On est passé pour la première fois à une gestion libérale d'une épidémie, et c'est un processus nouveau et difficile. Au lieu de se contenter de réagir aux cas particuliers de discriminations, un travail s'organise actuellement pour s'appuyer sur des conventions internationales signées par la plupart des pays, et pour tenter de penser, au plus large, le lien entre santé et droits de l'homme.